2月28日是第三个国际罕见病日（每年二月最后一天），今年的主题是“患者和研究者：生命的伙伴。”此前，中华慈善总会和中国健康教育中心、卫生部新闻宣传中心联合首次启动了以“寻找四叶草，关注罕见病”为主题的“2010罕见病科普宣传活动”。与会专家指出，中国内地目前患有罕见病的患者已有近千万人，而目前罕见病药物还未纳入基本药物目录，给患者治疗带来了一定影响，并呼吁社会爱心人士、志愿者、医疗专家为改善罕见病人群的生存状况尽一份力。
中华慈善总会于去年7月正式启动第一个罕见病患者救助项目——思而赞慈善捐赠项目，由美国健赞公司捐赠价值2亿元人民币的药品用于帮助已经确诊的134名中国罕见遗传病——戈谢氏病患者，明显改善他们的临床症状，帮助他们重新回归跟健康人一样的生活、学习中。此后，中华慈善总会又于去年12月23日启动中华慈善总会罕见病救助公益基金，以建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。此外，中国健康教育中心牵头完成了我国第一本罕见病知识手册，并在健教中心网站设立了罕见病专栏。
罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，而各国（地区）对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000种-6000种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病，常累及全身多个系统。目前，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。目前，我国对罕见病尚无官方定义。
摘自上海市政府网站
